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关注罕见病 点亮生命之光

关注罕见病 点亮生命之光

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2025-03-19
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******医院举行第十八届国际罕见病日公益活动。今年的主题是“关注罕见病,点亮生命之光”,旨在提高公众对罕见病的认识,呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭的需求。当日,******医院通过义诊、患者教育活动和摄影绘画作品展等多种形式,为罕见病患者及其家属提供了全方位的支持与帮助。

多学科专家联合助力罕见病诊疗

下午******医院门诊大楼前举行了罕见病日义诊活动。来自多个学科的专家齐聚一堂,为罕见病患者及家属提供免费咨询和健康筛查服务。参与义诊的专家包括神经内科何妮、田婧、张萍,呼吸与危重症医学科王笑,儿科王晓瑜,消化内科李耀东,风湿免疫科张杰,以及生殖遗传科张浩等。

******医院还为前来参加活动的市民提供了免费血压测量和基础健康评估服务,帮助大家了解自身健康状况。义诊活动不仅为罕见病患者提供了宝贵的医疗资源,也让更多人了解了罕见病的相关知识,增强了公众对罕见病的关注。

普及罕见病知识,增强患者信心

下午******医院海油六楼学习室举办了罕见病患者教育活动。活动邀请了多位专家和患者代表进行分享,内容涵盖了罕见病的诊断、治疗、康复以及心理支持等方面。

神经内科的何妮和田婧医生分别就罕见病的早期诊断和综合治疗进行了详细讲解,强调了多学科协作在罕见病诊疗中的重要性。马雪茹护士则从疾病的识别,饮食,患者照料的角度,分享了如何帮助罕见病患者及其家属应对疾病。患友们也讲述了自己与疾病抗争的经历,探讨交流如何克服疾病。

患者教育活动不仅为罕见病患者及其家属提供了实用的医学知识,还为他们搭建了一个交流与互助的平台。通过专家的讲解和患者之间的分享,大家更加坚定了战胜疾病的信心。

用艺术点亮生命之光 

******医院还在门诊大楼前举办了“关注罕见,点亮生命之光”摄影与绘画作品展。展出了多幅由罕见病患者及其家属和志愿者创作的摄影和绘画作品。

这些作品以独特的视角展现了罕见病患者的生活点滴,既有对疾病的深刻思考,也有对未来的美好憧憬。每一幅作品都充满了情感与力量,深深打动了前来参观的市民。展览不仅为罕见病患者提供了一个展示自我、表达情感的平台,也让更多人通过艺术的形式了解了罕见病患者的内心世界。

******医院通过义诊、患者教育活动和摄影绘画作品展等多种形式,成功地将罕见病的相关知识普及给了更多市民,同时也为罕见病患者及其家属提供了实实在在的帮助。

                                        (神经内科  周菊)

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